18 de febrero: Día mundial del Síndrome de Asperger y algo más: Reflexiones desesperadas contra el mutismo social y a la administración en particular

 

Manuel Rodríguez G.

Pepi es una madre que tiene un niño, Juanjo, con Síndrome de Asperger. Las autoridades catalanas le han negado una serie de ayudas y apoyos a nivel educativo, social y sanitario, al que, como cualquier niño con su problemática tiene derecho.

Hace unos meses se vio obligada a ponerse en huelga de hambre, aunque no era la primera vez desgraciadamente, pues ya le habían engañado y defraudado, tras verbalmente ofrecerle un mínimo de ayudas y apoyos. En esta última ocasión pudo conseguir las ayudas correspondientes a las medicinas que Juanjo necesita, según el criterio de especialistas médicos que diagnosticaron este Síndrome autístico, aunque éstas no se las garantizan por el momento como fármacos de largo tratamiento y como ya le sucediese anteriormente puede darse el caso de que, en cualquier momento, le denieguen esas subvenciones, nada baratas para la economía tan frágil y escuálida que la familia tiene.

A su vez, la palabra de un político de su ciudad, su alcalde en este caso, prometió ayudarla en los gastos de locomoción que le ocasiona a la familia el tener que desplazarse con Juanjo diariamente para asistir a clase en otra población. Sin embargo la amnesia selectiva interesada tan típica en la clase política hizo su aparición y finalmente no ha obtenido esa ayuda tan necesaria y lógica que puede coartar sin duda alguna la asistencia de Juanjo a su colegio habitual, donde Pepi, su madre confiesa que está bastante bien, dada su correcta inclusión y apoyos en esa escuela.

Estos hechos unidos a la afectación del marido por una enfermedad neurodegenerativa que le impide trabajar, y por la que cobra una pequeña pensión, hacen que Pepi, aún a pesar de trabajar esporádicamente en lo que buenamente encuentra, limpiando escaleras normalmente, no disponga de la necesaria calma y tranquilidad de saber si antes o después se verá incapaz de poder seguir llevando a su hijo a esa escuela, dado que su economía es muy deficitaria.

Llegados a este punto yo me pregunto, ¿dónde están esas publicitadas ayudas a familias y alumnado como el que aquí presento, aún incluso de que Juanjo sea gran dependiente y de la grave situación socioeconómica y sanitaria de toda la familia. ¿por qué no aplican los correspondientes Servicios Sociales, que me constan han sido detractores  e incluso represores con esta madre, las debidas ayudas que deberían garantizar un mínimo de protección social ante situaciones tan dramáticas como estas?

¿Por qué si el Estado y más concretamente el Sistema Educativo, contempla ayudas para psicoterapia, transporte, libros, etc. para alumnado con Necesidades Educativas Específicas y/o Especiales, no atiende los gastos de desplazamiento desde su localidad de residencia a su colegio?

¿Qué esperan no pocas organizaciones, que se denominan NO GUBERNAMENTALES y que conocen esta grave situación, para ayudar a esta familia y conseguir que los derechos inherentes de Juanjo como menor y deshabilitado institucionalmente (discapacitado) se lleven a cabo dentro de marcos tan concretos como la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de los discapacitados, suscrita por España o la propia L.O.E. establecen?.

En definitiva, ¿por qué una madre tiene que ahogarse irremediablemente en un pozo sin esperanza y obligada por la desidia institucional y social  a ejercer huelgas de hambre cual presión a un suicidio obligado, lento e irremediable por parte de los muchos que callan y otorgan con su pasividad cobarde y que inconscientemente la empujan a ello.

Os dejo con uno de los frecuentes gritos de auxilio que esta madre viene realizando, pero que a menudo como llantos sordos nadie parece escuchar o lo peor: quererlos escuchar…

Ayudémosla a que sea oída y sobre todo su hijo sea atendido. Sólo pide que esas ayudas de transporte para asistir al colegio se verifiquen y que la farmacología sea continúa y no supeditada a caprichosas órdenes trimestrales, que en cualquier momento puedan ser denegadas.

AYUDEMOS A JUANJO. PÁSALO, POR FAVOR. ENTRE TODOS, ALGO SE NOS OCURRIRÁ

Pepi González

Buenos días... estoy cansada muy cansada

 

Carta a la administración y a todos

SI TE QUEDAS HASTA MI ESPACÍO ..QUEDATE CON MI PROBLEMA ..BUENO SE QUE ESTA FRASE ES MUY DIFICIL QUE ALGUIEN SEPA LO QUE DIGO , PERO YO SI Y SIENTO MUCHO NO PODER EXPLICAROS LO QUE ES , PERO SI ES UNA INJUSTICÍA MUY GRANDE ..NECESITO ESCRIBIR , EN MOMENTOS DE NUESTRA VIDA NOS HA TOCADO VIVIR PERÍODOS MARAVILLOSOS , COMO DE FICCIÓN , PERO MUY POCAS VECES LE DAMOS LA IMPORTANCIA QUE POR INFLUENCIAS TIENEN PARA EL RESTO DE NUSTRA VIDA , YO HAGO UN INTENTO DESMESURADO , PARA NO RECORDALAS ..ERAN TAN BONITAS , PERO NO ES TAN FÁCIL PORQUE HOY ES EL PRESENTE Y NO LA CASUALIDAD Y, SENTIMOS QUE SE ESTIRA LA RELACIÓN PASADA EN VEZ DE ALIMENTAR LA ACTUAL SEA LA QUE SEA ..NO HAY QUE ECHARLE LA CULPA A NADIE DE LO QUE NOS SUCEDA , AUNQUE EN MI CASO HAY MUCHOS CULPABLES , PERO SON LAS CIRCUSTANCIAS LAS QUE MUCHAS VECES NOS HACEN ALEJARNOS DE LA REALIDAD , INCLUSO HE LLEGADO A PENSAR ¿ VALE LA PENA ? ¿ PODRE SEGUIR ? HE ROGADO E SUPLICADO PERO NADA CAMBIA EL ECHO , DE NO SENTIRTE ACEPTADO , SEA CUAL FUERE EL CASO ..ESTO ME TRAE UNA CONVERSACIÓN QUE TUVE CON UN AMIGO HACE ALGÚN TIEMPO ..DE QUE SE PUEDE ENVEJECER, MADURAR, TENER TRABAJO, CASA, , PERO SIEMPRE TENDRE MIEDO DE OLVIDAR EL PASADO , PERO EL PASADO INMEDIATO , PORQUE LO DEMÁS SON RECUERDOS , MEMORIAS DE LA INOCENCIA DE TODO SER HUMANO , SÓLO PENSAMIENTOS , PORQUE POR DESGRACIA Y SIN REMEDIO TODOS PERDEMOS LA INOCENCIA ..NO HAY QUE CREER EN LAS BUENAS INTENCIONES DE TODO EL MUNDO , PERO YO ME TENGO QUE AFERRAR A ALGO , YO LE LLAMO DIOS , VOSOTROS PONERLE LO QUE QUERÍAS ..DÍOS , NO COMO AFIRMACIÓN ..SI A LO QUE AFERRARSE ..Y ESQUE DEBEMOS DEDICARNOS A LAS COSAS QUE QURAMOS MEJORAR , PORQUE EL TIEMPO PASA Y PASA , Y PARA EL TIEMPO ES MUY IMPORTANTE , SIENTO QUE CORRE MUY DEPRISA Y ME GUSTARÍA PARARLO , PERO TODAVÍA NO EXISTE ESA VARITA MAJICA , PARA MÍ , ENTONCES ES CUANDO DE UNA MANERA U OTRA NECESITO ESCRIBIR , ES LO QUE TENGO , MI UNICA SALIDA Y AQUI DESTROZO MIS CADENAS Y MUEVO LOS DEDOS PARA EXPRESAR EN LA ESCRITURA CADA UNO DE MIS PENSAMIENTOS , PARA NO CERRAR LA MENTE , EVITANDO QUE ESTALLE LA FURIA INTERIOR , DE UN DOLOR CALLADO , CUANDO POR LO LIMITADO DEL SER HUMANO Y NO POR VOSTROS , POR DIOS QUE OS QUIERO MUCHO , PERO NO PUEDO ABARCAR TODO LO QUE ME ESTA PASANDO ..PERO RECOMIENDO EXPRESARSE , VERBALMENTE O ESCRIBIENDO , PARA UNO MISMO , PARA LOS DÉMAS , PARA TODOS , PARA NO LLORAR , NI GRITAR , BUSCANDO SOLUCIONES PRACTICAS , EN TODO CASO , ME TENGO QUE PONER UNA GRAN CORAZA BIEN FUERTE CON LAS ARMAS MÁS PODEROSAS QUE TENGO , EL AMOR QUE SIENTO , LA RAZÓN Y LA PALABRA ..MI PALABRA DE QUE SEGUIRÉ ANDANDO COMO SEA ...EXPRESARSE ES EL MEJOR ANTIDOTO AL VENENO DE LA IGNORANCÍA , DEL ODIO, DE LA INJUSTICIA Y DEL DOLOR ..HOY TENÍA QUE ESCRIBIR ..Y ESTE ESCRITO , QUEDA AQUÍ ..PERO CONTINUARA

Algunas referencias:

http://justiciavslegalidad.blogspot.com/2011/11/desesperacion-de-una-madre-huelga-de.html

http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com/2011/11/huelga-de-hambre-anunciada-y-obligada.html

http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com/2011/11/por-favor-difunde-esta-verguenza-ajena.html

 

AYUDEMOS A JUANJO. PÁSALO, POR FAVOR. ENTRE TODOS, ALGO SE NOS OCURRIRÁ