¿ME PRESTAS NIÑOS PARA UN ESTUDIO?: LA FALTA DE ÉTICA EN LA INVESTIGACIÓN PEDIÁTRICA

 

Joaquín Díaz Atienza

Los que trabajamos en centros hospitalarios, cuando deseamos realizar una investigación de cualquier naturaleza estamos obligados a presentar el Proyecto de Investigación que será sometido a valoración por el Comité de Ética. Este requisito es especialmente imperativo cuando la población a estudio es menor de edad. Sin embargo, yo planteo a los responsables institucionales la pregunta de si este requisito se cumple tal como se recoge en el Real Decreto 223/2004.

Esta pregunta se la planteo porque estoy un poco ¡hasta las narices! De que la ley se incumpla de forma impune y frecuente. Permanentemente me plantean en la consulta investigaciones que se realizan en la Universidad, especialmente en psicología y otras especialidades de humanidades, así como en el ámbito hospitalario, en donde este requisito legal no se cumple. Situaciones de engaño y manipulación a los padres, la ausencia de consentimiento informado y la desinformación respecto a los objetivos son más frecuentes que el cumplimiento mínimo de la legalidad. Sin embargo, nadie hace nada, por ignorancia o por negligencia.

Cualquier investigación conlleva la necesidad de que los padres y los mayores de 12 años sean detalladamente informados y con procedimientos comprensibles para las familias y los niños. En todos los casos debe existir la voluntariedad quedando constancia en un documento por escrito que llamamos consentimiento informado. El engaño entra dentro de la maleficiencia, algo que personalmente he podido comprobar. En más de una ocasión he comunicado verbalmente estas circunstancias sin que se hayan tomado medidas o, al menos, a mi no me constan.

Los investigadores estamos obligados a dar una información detallada acerca de la investigación, qué se espera de ella y cuales son los posibles secundarismos que puedan derivarse. La información debe darse de forma objetiva y, aunque la seducción sea legítima, nunca puede llegar a ser una técnica de manipulación, ni hacia el niño ni hacia los padres. Siempre pueden abandonar la investigación si así lo desean.

Cuando un estudio comporte algún riesgo, se debe poner en conocimiento del Ministerio Fiscal.

Esta nota va dirigida especialmente a los padres con el objetivo de que estén vigilantes frente a los abusos e ilegalidades que se vienen cometiendo, no sólo en las universidades y servicios de salud, sino también por parte de la Administración cuando realiza encuestas a menores con preguntas comprometidas sin que los menores hayan recibido la suficiente información y, máxime, cuando en alguna de ellas aparecen datos de identificación familiar y personal, a pesar de que nos digan que son anónimas.

Por último, no olvidemos que las encuestas de salud a menores conlleva la obligación de dar respuesta terapéutica a los posibles casos detectados a través de las mismas y no tratados en el momento de su detección. Por ejemplo, si yo realizo una encuesta entre menores sobre el consumo de drogas, estoy obligado a dar una respuesta terapéutica a los casos que aparezcan y que no estén siendo tratados. No hacerlo es un ilegalidad. ¿Se hace realmente así?. Creo que no.

Fuente:

http://paidopsiquiatria.com/?p=505