Incomprensión, ignorancia y dejadez ante la fibromialgia y otras patologías “raras”

 

Fina Garrido P.

Aún recuerdo cuando siendo muy joven fui al oculista porque no veía bien. Unas veces sentía molestias con la luz directa, hasta el punto de acabar con una migraña insoportable, otras no lograba ver bien en un ambiente con poca luz, mi visión era borrosa e incómoda. Sentía la necesidad de parpadear como en un acto de aclarar o limpiar el ojo, sobre todo cuando me ponía a estudiar.
En aquella visita y después de hacer el test ocular correspondiente, el médico me dijo que yo tenía hipermetropía y astigmatismo, pero que era tan leve que no justificaba todos aquellos síntomas que yo relataba, pero que de todas formas me mandaría unas gafas con esa graduación tan baja que según él, cualquier persona que fuera por la calle podría tener y no notar absolutamente nada.
No quiero criticar negativamente a aquel oftalmólogo, sé que eran otros tiempos y si ya hoy es dificultoso para los que padecemos fibromialgia que se nos reconozcan los síntomas, no digamos hace tantos años. De lo que sí estoy segura es de que mis molestias no eran producto de mi imaginación, ni respondían a esa frase tan típica todavía hoy y que él me dijo: "es que eres muy nerviosa y a veces la vista se afecta".
Durante muchos años soporté que muchos médicos me dijeran que todos mis dolores y mis molestias eran producto de mi carácter. También me decían que podían ser el resultado de mis secuelas de poliomielitis. Y yo me pregunto, ¿no no era ya éste un problema lo suficientemente importante como para que mis síntomas estuvieran más que justificados y no fueran sólo psicosomáticos?
Ya sé que en aquellos años poco se conocía sobre la fibromialgia y mucho menos que yo la pudiera padecer siendo prácticamente una niña, pero ¿cómo se puede decir que todo es producto de ser nerviosa a una persona que había padecido polio? ¿Acaso no tenían en cuenta que mi sistema nervioso ya estaba afectado desde los tres meses de edad? ¿Cómo se puede etiquetar a una persona tan joven por el simple hecho de que esto es más fácil para la clase médica que ponerse a tener en cuenta cómo puede estar funcionando su organismo?
Afortunadamente hoy tengo a mi lado a un reumatólogo que entiende perfectamente mis síntomas y a una oftalmóloga que no duda de mi ojo seco, de mis problemas de acomodación, de que mi nervio óptico no funciona como el de los demás, ni de que su aspecto sea distinto al de otras personas. Las opacidades del cristalino son muy antiguas y para su sorpresa y la mía nunca nadie me lo dijo. Tampoco le sorprende que a veces las gafas me provoquen dolores en la cara. Ya sé que el hecho de que me entiendan, no me cura de sufrir esa sintomatología, pero me alivia de un problema que pesa mucho en el alma: LA INCOMPRENSIÓN.
Perdonad que mi relato sea un poco largo, pero es una manera de decir que los pacientes con fibromialgia o con síndrome de fatiga crónica u otras enfermedades de las llamada "invisibles", no estamos locos y sí, algunos podemos ser nerviosos, pero conozco a muchas personas así que no padecen estas enfermedades. Así que pido que huyamos de las etiquetas, que no generalicemos y que no se emitan diagnósticos erróneos a la ligera. En definitiva que hay que seguir luchando para que estas enfermedades se reconozcan y se traten correctamente.

Noticias relacionadas:

http://fibromialgiamelilla.wordpress.com/2013/07/03/los-efectos-de-la-fibromialgia-en-los-ojos/

http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com.es/2011/08/ninos-fatigados.html

http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com.es/2011/08/en-el-pais-de-las-maravillas.html

http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com.es/2010/09/periodista-con-fibromialgiadespedido.html

http://vagabundotraslalibertad.blogspot.com.es/2012/09/polio-contra-el-olvido.html

Los cuidados del cuidador

 

Este artículo está basado en un recurso de la RedSocial APTIC y que podréis en contrar en Red Social Aptic.

Un cuidador es una persona que aporta ayuda a la vida cotidiana de una persona dependiente. Los cuidadores son la garantía de la calidad de vida de las personas dependientes. Ellos trabajan los más cerca posible de la persona, lo que resulta a menudo físicamente agotador, pero también viven una intimidad muy cargada emocionalmente.

Funciones del cuidador son muchas y muy variadas, algunas resultan más sencillas que otras, ya sea desde el punto de vista físico (bañar a la persona cuidada, transportarlo…) o bien desde el punto de vista emocional.

Las necesidades del cuidador

Los cuidadores también tienen unas necesidades que deben ser reconocidas (Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta):

La persona que cuida debería tener información adecuada sobre la enfermedad que padece la persona cuidada y su posible evolución.

1. Requiere una orientación sobre cómo afrontar las carencias progresivas y las posibles crisis que puede tener la enfermedad.
2. Si es necesario, se le debe ayudar, a organizarse el tiempo y las pausas.
3. El cuidador debe poder utilizar los recursos disponibles: refuerzos físicos de otras personas, disponibilidad de tiempo y deseos de compartir los cuidados que tienen otros miembros de la familia.
4. Debe saber cómo obtener ayuda (amigos, asociaciones de voluntarios, asociaciones de pacientes, servicios de bienestar social…)
5. Una necesidad más es la de mantener, en la medida de lo posible, sus actividades habituales.

El cuidador debe tener como prioridad el cuidarse.

¿Qué es el burn-out?

El fenómeno burn-out es el agotamiento del cuidador.

Se trata de un estado de fatiga o de frustración. Se produce por el hecho de consagrarse, dedicarse de forma intensa, a una causa, a una manera de vivir o una relación que no aporta, por la situación misma del paciente o las características dela enfermedad, la recompensa que desearíamos.

Esto puede llevar a perder el sentido profundo de lo que estamos haciendo y acabar influyendo en la motivación esencial que mantiene al cuidador en su compromiso. (Freudenbergen y Pines)

El agotamiento del cuidador es, además, la respuesta a un estrés emocional crónico que tiene tres componentes:

1. Agotamiento físico y/o emocional.
2. Disminución de la “productividad” en el trabajo y sus tareas.
3. Despersonalización, disminución o pérdida de las relaciones personales con otros. (B Perlman y E Hartman).

Además, el burnt-out o agotamiento, puede llevar a caer en el falso sentimiento de la persona cuidadora de no ser bueno para nada (C Maslach y SJ Jackson).

El riesgo de que aparezca el agotamiento viene dado porque los cuidadores son los que conocen mejor al paciente, los lazos creados por años de afecto son a la vez un refuerzo para él, pero también una fuente de angustia y de dolor.

Por otro lado, es frecuente que los cuidadores no tengan un espacio donde compartir sus emociones y darles importancia.

Hay ciertos factores desencadenantes del desgaste del cuidador, como la sobrecarga de tareas, los horarios excesivos, la ausencia de una red personal de soporte como recurso, las relaciones laborales o familiares, el reconocimiento de los demás, la ambigüedad de roles y los conflictos que esto provoca. Otro factor desencadenante o acelerante del agotamiento del cuidador es la gravedad de la enfermedad de la persona cuidada.

Síntomas y signos de alerta que se deben tener en cuenta en el cuidador

• Cansancio, agotamiento físico y psíquico, insomnio.
• Problemas físicos (somatización): palpitaciones, temblor, molestias gástricas, dolor de espalda, dolor de cabeza…
• Pérdida de interés por las aficiones habituales.
• Cambios bruscos de humor, susceptibilidad, irritabilidad, agresividad.
• Problemas para concentrarse.
• Aislamiento social.
• Consumo excesivo de alcohol, cafeína, o pastillas para dormir.

¿Qué pasa si no atendemos el agotamiento?

El agotamiento que no es adecuadamente atendido tiene el riesgo de llegar a repercutir en un automaltrato. El cuidador se maltrata a si mismo porque no quiere reconocer su agotamiento y la necesidad de ser ayudado él mismo.

Se arriesga además a tratar mal a su entorno mediante la agresión verbal o por negligencia, llegando incluso todo esto a influir de forma negativa en el cuidado de la persona de la que se ocupa, en los casos más extremos. Elisabeth Zucman 2007.

¿Podemos prevenir el agotamiento?

Hay algunas medidas que nos pueden ayudar a prevenirlo:

• Es fundamental cuidar la propia salud: comer sano y con un horario respetado, hacer ejercicio y despejar la mente (pasear por la naturaleza, yoga, meditación, relajación, deporte…).
• Descansar; respetar las pausas de reposo, dormir suficiente.
• Evitar el aislamiento: familiares, amistades, asociaciones… mantener un entorno personal que nos apoye.
• Mantener las aficiones habituales.
• Desconfiar de las sustancias estimulantes o relajantes: alcohol, tabaco, psicotropos.
• Tener muy presente el sentido del humor.

Actividades que ayuden a cuidarnos

1. Ejercicios respiratorios y de relajación: Ser consciente de la propia respiración. Realizar 4-8 respiraciones profundas, abdominales, con la mano colocada sobre el abdomen. Soltar el aire lentamente…Intentando ser conscientes y concentrarnos sólo en esta maniobra, inspirar…espirar…
2. Realizar meditación: Ofrecemos un pequeño vídeo que puede resultar de utilidad:
3. Estiramientos musculares globales de la columna vertebral, de la zona cervical, de la zona lumbar.
4. Visualizaciones: Se trata de imaginarse situaciones que nos resulten relajantes. Hay muchas diferentes. Por ejemplo, relajados, sentado o tumbados, en un ambiente tranquilo, de casi silencio o con música relajante, pensar que nuestro cuerpo es todo de cristal, transparente y visualizar cómo poco a poco se va llenando de pintura de color azul, los dedos de los pies, el pie, el tobillo…todo muy lentamente.
5. Automasajes: Realizados por la nuca, el cuero cabelludo. También se puede utilizar la reflexoterapia (masajes en pies y manos)
6. Baños calientes con aromaterapia
7. Escuchar música

Conclusiones

El autocuidado del cuidador es básico para el bienestar personal y para poder ofrecer una mejor atención a la persona dependiente. La detección y prevención del agotamiento ha de ser un objetivo prioritario tanto a nivel individual como institucional, para evitar el sufrimiento del cuidador y, en casos extremos, que repercuta en la persona cuidada.

Con pequeños cambios de actitud, de mirada haca la persona cuidada y de organización, se pueden producir grandes beneficios en la relación de ayuda.

Fuente:

http://www.guiametabolica.org/

El síndrome de Burnout o la sobrecarga de los padres: ¿cómo evitarlo?

 

Ser padres exige dedicación las 24 horas del día. Sin embargo, no permitas que un nivel de estrés excesivamente alto sea lo normal en tu día a día. Evita el síndrome del burnout o la sobrecarga tomando algunas precauciones.

La exposición continua al estrés reduce los niveles de cortisol, la hormona que regula la glucosa y la respuesta del cuerpo a la tensión. Lo sufren los soldados en las zonas de conflicto, que se vuelven insensibles al peligro, y también algunos padres y madres, en especial, los de niños con trastornos como autismo o hiperactividad, según una investigación de la Universidad de Wisconsin (EE. UU).
En general, el síntoma principal del “burnout de los cuidadores” es la insensibilidad, razón por la cual los afectados no suelen darse cuenta de que padecen este síndrome. Además, el burnout comporta otros síntomas:

• Cansancio
• Irritabilidad
• Actitud indiferente y negativa
• Aislamiento social
• Pérdida de interés por las actividades favoritas
• Enfermedades frecuentes y dolor crónico
• Dificultades para concentrarse
• Cambios en los patrones del sueño
• Cambios en el apetito y en el peso
• Sentimientos de desesperación o impotencia
• Consumo inapropiado de alcohol o medicamentos

Sin el tratamiento adecuado, el agotamiento en este tipo de casos puede impedir que la persona afectada se pueda desenvolver en su día a día. Afortunadamente, quien padezca el síndrome de burnout puede recuperarse fácilmente y evitar que le vuelva a suceder.
Para evitar el cansancio por la conciliación o la sobrecarga de responsabilidades como padre o madre, sigue estos 8 consejos:

1. Pide ayuda cuando la necesites a familiares, amigos y personas cercanas.
2. Consulta al médico siempre que sea necesario.
3. Delega los cuidados a tus hijos cuando haga falta.
4. Lleva un estilo de vida saludable. Come bien, haz ejercicio y procura seguir una rutina regular de sueño.
5. Fomenta tu creatividad: te rejuvenecerá. La fotografía, la música, la escritura, la costura, la cocina, el bricolaje, el senderismo o la jardinería te permitirán relajarte.
6. Introduce pequeños rituales en tu día a día: meditación, una taza de té, leer un libro o charlar cada día un rato con un amigo son algunas buenas ideas.
7. Respeta tus límites. Aprende a decir “no”.
8. Relájate y ordena tus prioridades. Piensa en tus metas y en las de tu familia, y concédete un tiempo para descansar cada día.

---

Referencia bibliográfica
Wang, K.: 8 essential tips for preventing caregiver burnout. Friendship Circle Blog - The Friendship Circle of Michigan, The Friendship Circle Blog, 4 de octubre de 2012 [acceso: 24 de octubre de 2012]. Disponible en: http://blog.friendshipcircle.org/2012/10/04/8-essential-tips-for-preventing-caregiver-burnout

Fuente:

http://www.faroshsjd.net/home.php?lang=1

Usted puede sufrir trastorno de estrés postraumático sin saberlo

 

El inicio de la enfermedad puede ser inmediato o tardío.

En el transcurso de nuestras vidas nos vemos expuestos a situaciones catastróficas que pueden llegar a alterar gran parte de la seguridad y la autoconfianza que tenemos. Los desastres naturales como inundaciones, terremotos, grandes tormentas, entre otras, y situaciones a nivel social, como la violencia, la guerra o la delincuencia, tienen efectos desfavorables en nuestra estructura emocional.

De no ser manejados adecuadamente, esto puede desencadenar en estados severos de terror como manifestación de lo que se conoce como trastorno de estrés postraumático, una enfermedad que surge luego de haber vivido una situación peligrosa, que nos hace sentir inseguros y con temor después de pasar el peligro. “Estas sensaciones se pueden manifestar de diferentes formas e intensidad, desde síntomas leves hasta los que afectan de forma negativa el desarrollo normal de nuestro día a día”, explica Sixta Vivero Carrascal, médico cirujano del Hospital de la Universidad del Norte. Según la experta, en ocasiones no somos conscientes de que padecemos estrés postraumático, lo cual ocasiona que no se reciba el tratamiento adecuado. Se estima que la prevalencia de por vida de este trastorno es de alrededor del 8% en la población general, aunque entre el 5 y 15 % puede presentar formas subclínicas del trastorno.

La prevalencia de por vida varía entre el 10 al 12% en las mujeres y del 5 al 6% en hombres. Puede aparecer en cualquier edad, pero la máxima prevalencia corresponde a adultos jóvenes, porque tienden a estar más expuestos a situaciones desencadenantes. Según el Ministerio de Protección Social (estadísticas del Estudio Nacional de Salud Mental, 2003) existe una prevalencia en hombres de 0,8% y en mujeres de 2,5%, con un promedio en la población general colombiana de 1,8%.

Causas del trastorno

Actualmente existe el debate de si su origen es orgánico (físico) o psicológico (mental). Se han identificado condiciones propias de las personas que las predisponen a su ocurrencia, sobre todo en aquellas incapaces de asumir sus vidas.

Sin embargo, hay factores traumáticos ambientales que generan el riesgo, haciendo susceptibles a las personas.

Estos factores, que hacen más susceptibles a algunas personas, se relacionan con el hecho de haber crecido o convivido la mayor parte de su tiempo en ambientes poco seguros, como en hogares con poca comunicación entre sus miembros o padres con cuadros adictivos; así como en la escuela ser víctima de abuso de compañeros o maltrato por parte de los profesores; o en el trabajo convivir en un mal ambiente laboral; y en el entorno social, condiciones como la falta de educación, desplazamiento, alcoholismo, tabaquismo, drogadicción, pobreza, desempleo, situación permanente de guerra, entre otras.

Sin embargo, cualquiera puede presentar trastorno de estrés agudo ante situaciones muy frecuentes en nuestra sociedad, como accidentes automovilísticos, fallecimiento de un familiar, pérdida laboral, o razones de inseguridad.

Fuente:

http://www.elheraldo.co/noticias/salud/usted-puede-sufrir-trastorno-de-estres-postraumatico-sin-saberlo-58205

Posibles colectivos de ciudadanos excluidos de la cobertura de asistencia sanitaria pública y universal, a partir del próximo septiembre

 

Informe “Impacto de la reforma de la asistencia sanitaria en españa sobre la cobertura pública y universal”

La recientísima modificación de la legislación española en el ámbito del Sistema Nacional de Salud, así como las consecuencias que esta reforma tendrá para los hasta ahora usuarios, y los cambios subjetivos futuros que esta nueva regulación supondrá, a partir del próximo mes de septiembre, han llevado a Asociación para las Naciones Unidas en España y a la Asociación Salud y Familia a formular las consideraciones que se recogen en este Informe.

Descargar informe

 

Fuente:

http://www.anue.org/castellano/wordpress/

Cerebro depresivo, cerebro hiperactivo

 

Investigadores de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) han demostrado que las personas con depresión tienen mayor número de conexiones en todo el cerebro. De hecho, la principal diferencia de un cerebro depresivo es que está hiperconectado, según revelan los autores en la revista PLoS One. El hallazgo explicaría por qué la depresión clínica suele cursar con ansiedad, falta de atención y concentración, problemas de memoria y trastornos del sueño.
Según concluye Andrew Leuchter, investigador del Instituto de Neurociencia y Comportamiento Humano de UCLA y coautor de un estudio que implicó a 121 adultos con depresión severa, “el cerebro sano debe ser capaz de sincronizar, primero, y desincronizar, después, distintas áreas para reaccionar ante lo que nos sucede, regular el ánimo, aprender y resolver problemas”. El problema del cerebro depresivo, añade Leuchter, es que conserva su habilidad para formar conexiones pero es incapaz de “apagarlas”.
En los pacientes, el área del cerebro que mostraba más conexiones anormales era la corteza prefrontal, implica en regular el estado de ánimo, tomar decisiones y resolver situaciones problemáticas. “Cuando el cerebro pierde su capacidad de controlar sus propias conexiones, es incapaz de adaptarse a los cambios”, resume Leuchter.

Fuente:

http://www.muyinteresante.es/cerebro-depresivo-cerebro-hiperactivo