Incomprensión, ignorancia y dejadez ante la fibromialgia y otras patologías “raras”

 

Fina Garrido P.

Aún recuerdo cuando siendo muy joven fui al oculista porque no veía bien. Unas veces sentía molestias con la luz directa, hasta el punto de acabar con una migraña insoportable, otras no lograba ver bien en un ambiente con poca luz, mi visión era borrosa e incómoda. Sentía la necesidad de parpadear como en un acto de aclarar o limpiar el ojo, sobre todo cuando me ponía a estudiar.
En aquella visita y después de hacer el test ocular correspondiente, el médico me dijo que yo tenía hipermetropía y astigmatismo, pero que era tan leve que no justificaba todos aquellos síntomas que yo relataba, pero que de todas formas me mandaría unas gafas con esa graduación tan baja que según él, cualquier persona que fuera por la calle podría tener y no notar absolutamente nada.
No quiero criticar negativamente a aquel oftalmólogo, sé que eran otros tiempos y si ya hoy es dificultoso para los que padecemos fibromialgia que se nos reconozcan los síntomas, no digamos hace tantos años. De lo que sí estoy segura es de que mis molestias no eran producto de mi imaginación, ni respondían a esa frase tan típica todavía hoy y que él me dijo: "es que eres muy nerviosa y a veces la vista se afecta".
Durante muchos años soporté que muchos médicos me dijeran que todos mis dolores y mis molestias eran producto de mi carácter. También me decían que podían ser el resultado de mis secuelas de poliomielitis. Y yo me pregunto, ¿no no era ya éste un problema lo suficientemente importante como para que mis síntomas estuvieran más que justificados y no fueran sólo psicosomáticos?
Ya sé que en aquellos años poco se conocía sobre la fibromialgia y mucho menos que yo la pudiera padecer siendo prácticamente una niña, pero ¿cómo se puede decir que todo es producto de ser nerviosa a una persona que había padecido polio? ¿Acaso no tenían en cuenta que mi sistema nervioso ya estaba afectado desde los tres meses de edad? ¿Cómo se puede etiquetar a una persona tan joven por el simple hecho de que esto es más fácil para la clase médica que ponerse a tener en cuenta cómo puede estar funcionando su organismo?
Afortunadamente hoy tengo a mi lado a un reumatólogo que entiende perfectamente mis síntomas y a una oftalmóloga que no duda de mi ojo seco, de mis problemas de acomodación, de que mi nervio óptico no funciona como el de los demás, ni de que su aspecto sea distinto al de otras personas. Las opacidades del cristalino son muy antiguas y para su sorpresa y la mía nunca nadie me lo dijo. Tampoco le sorprende que a veces las gafas me provoquen dolores en la cara. Ya sé que el hecho de que me entiendan, no me cura de sufrir esa sintomatología, pero me alivia de un problema que pesa mucho en el alma: LA INCOMPRENSIÓN.
Perdonad que mi relato sea un poco largo, pero es una manera de decir que los pacientes con fibromialgia o con síndrome de fatiga crónica u otras enfermedades de las llamada "invisibles", no estamos locos y sí, algunos podemos ser nerviosos, pero conozco a muchas personas así que no padecen estas enfermedades. Así que pido que huyamos de las etiquetas, que no generalicemos y que no se emitan diagnósticos erróneos a la ligera. En definitiva que hay que seguir luchando para que estas enfermedades se reconozcan y se traten correctamente.

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